dimecres, 31 de juliol del 2019

Tota la nostra història, que té un dolç inici i un amarg final

Ens presentem: som en Lluís i la Maria, els pares de l’ESTEL i de dues estrelles més.

Els inicis mai són fàcils
La nostra història va començar ja fa un bon grapat d’anys i quan l’amistat es va convertir en amor, ens vam casar.
Després d’un casament, sempre hi ha la pregunta: i quan tindreu fills?

Doncs quan vam decidir formar una família pensàvem que seria un pim pam i tindríem un regal a l’instant. Però no va ser així. Vam necessitar ajuda.
Dos anys més tard va arribar la bona notícia, però va durar poques setmanes. Començàvem a perdre el nostre primer regal. Sense gairebé adonar-nos deixàvem de ser tres i posàvem una estrelleta al cel.

Aquella pregunta s’anava repetint, però nosaltres en silenci guardàvem el nostre secret. “Encara no, dèiem”. Qui sapigués el que passàvem!

Quan la bonanova arriba!
Quan vam saber que tornàvem a estar embarassats, deu mesos més tard, pensàvem en totes les meravelles del que comporta formar una família. Somiàvem en els tres, com canviaria el meu cos al llarg dels mesos, en el que faríem, com seria la lactància, on aniríem, a què jugaríem,...
I per fi arriba la primera ecografia, sorpresa! No seríem tres! Sinó quatre! Passaven les setmanes i pensàvem que tot seria alegria, tot seria il·lusió, llavors els somnis eren sobre com ho faríem amb dos menuts o menudes a casa, hauríem de comprar cotxet doble, dos moisès, el doble de bolquers, que ingenus érem!

Quan les coses es compliquen
A la setmana 8 comencen les pèrdues. Por. Què ens està passant? No! Una altra vegada no, siusplau! Però certament, un embrionet no segueix endavant. Posàvem la nostra segona estrelleta de la nostra vida al cel.
El que havia començat en un somni començava a convertir-se en un malson perquè poques setmanes més tard vam començar una lluita contra la meva salut. Una infecció a la sang m’estava atacant. Havia de lluitar dia a dia contra unes bactèries i alhora lluitar amb i per aquell embrionet. Encara no sabíem si era nen o nena però el nostre amor per ell o ella cada dia era més fort. Començàvem a estimar-lo, estimar-la. Dins meu no bategava un cor, sinó dos, i saber que així seguia cada setmana a les revisions constants, em donava esperances i força per tirar endavant.

L'inici d’un final
Cada ecografia era un regal pel papi i per mi, però només fins a la setmana 17. Allò era l’inici d’un final. El mateix dia que descobríem que portàvem una nena sabíem que estava malalta.
Molt malalta. La por es va apoderar de nosaltres. Havíem lluitat fins l’ànima per tirar endavant però el destí va decidir que la nostra nena tingués un final que mai hauríem desitjat.
Esperàvem vida, ella era vida, mentre era dins meu li donava la meva vida. Durant setmanes vivia per ella i ella vivia per mi. Entre les dues ho fèiem tot, sense oblidar al papi. Una gran persona al nostre costat que ens ha ajudat des del primer dia.
El desafiant pronòstic ens era superior a nosaltres. Vam buscar una segona opinió, i una tercera. Però res canviava. Al contrari, cada setmana la nostra ESTEL estava més dèbil.
Vam poder gaudir d’ella fins a la setmana 22. Aquelles setmanes van ser un descontrol emocional, els tres vam passar moments d’alegria, tristesa, ràbia, pena, desconcert, angoixa, por,... tot era un garbuix dins nostre però l’ESTEL va aguantar fins a l’últim moment. Li vam fer un bonic homenatge portant-la als llocs més bonics que resumien la nostra història.

Ens vam poder acomiadar com necessitàvem. Els tres junts. Durant els últims set dies no ens vam separar ni un moment. Sabíem que el nostre final era imminent. Aviat posaríem la nostra tercera estrelleta al cel.

3 dies, 1 infern: IMPOTÈNCIA DAVANT LA SENTÈNCIA
El dia 24 d’abril entràvem a la consulta de ginecologia de l’Hospital Josep Trueta de Girona. Primera pregunta “miraculosa” de la doctora: “Com estàs?”
No sé què pretenia saber la doctora amb aquesta pregunta i jo no sabia què respondre. La doctora em demanava que com estava físicament o emocionalment o psicològicament?
La primera, bé. No em feia mal res.
La segona, indecisa.
La tercera, destrossada.
Però la meva resposta va ser simplement “anem fent”, vaig respondre per mi, per l’ESTEL i pel papi, que ell també forma part de tot plegat i sovint ningú pregunta per ell.
Així que la doctora podria interpretar qualsevol resposta que per ella fos vàlida.
Un bonic gest per part seva va ser demanar-nos si volíem fer-nos una ecografia. Òbviament vam dir que sí. Veure l’ESTEL era un regal per nosaltres cada dia que anàvem a fer una eco. Crec que ella tan petita i bufona sabia el que estava apunt de començar pocs minuts més tard així que en la eco ens va voler dir adéu amb la seva petitona mà.
Després de la eco, va començar l’amargor. La infermera auxiliar no deixava de mirar el rellotge, se li acaba el torn i tenia pressa per marxar. Tornava a mirar el rellotge una vegada més. Jo confusa, desconsolada i sobretot en contra de la meva voluntat vaig prendre la última decisió i
veia al damunt del taulell un got de plàstic amb aigua de l’aixeta i una pastilla allà al costat. Tot preparat.
Li vaig dir a la doctora que no volia fer-ho. Però els seus ulls, la seva mirada em deien que ho havia de fer. Ella no verbalitzava res però ho deia tot. El papi estava al meu costat. Mut i desconsolat per veure’m així. Tampoc deia res. La infermera només mirava el rellotge.
Li demanava a la doctora si tenia alternativa. Resposta contundent: No. Firma els papers. Quin moment aquell. Semblava que estava firmant la meva sentència de mort. Ara sí. Tot apunt i la infermera em va donar la pastilla. La vaig obrir amb les mans tremoloses, tant que al moment de prendre-me-la em va caure l’aigua per sobre. Pantalons molls. Gola tancada. Estómac regirat. La pastilla havia quedat a la mà. Segon intent, pastilla dins. Amb la cara plena de llàgrimes, el cor trencat i la pastilla començant a fer efecte, vam marxar a casa. Ja ho havíem fet, ja havia fet. Ja havia començat tot.

DESCONCERT. POR.
A un quart de vuit del matí vam ingressar a la planta de maternitat de l’Hospital Josep Trueta de Girona.
Un zelador ens va acompanyar a la nostra habitació, a la porta hi havia un bonic cartell amb unes papallones. Clarament la nostra ESTEL aviat volaria com aquelles papallones que li donaven la benvinguda.

La doctora va arribar una estona més tard i tornava a preguntar: com estàs?
Dedueixo que ja sabia la resposta però ja no podia fer-me enrere. Feia 48 hores havíem començat un procés, ara l’havíem de continuar i acabar. No hi havia res a negociar. Em va fer un tacte i em va posar via vaginal quatre pastilles. Començaven a fer efecte i mentrestant em posaven una via.
Una estona més tard arribava la psicòloga. Li vam explicar que teníem por. Que teníem sentiment de penediment. Va intentar fer-nos veure que això que fèiem era un acte d’amor, i que no havia de sentir aquell penediment. Ella, molt maca, em donava ànims i força. Semblava que de moment només sentia uns petits recargolaments a la meva panxa. L’úter es començava a contreure o potser era l’ESTEL que estava començant a patir-ne els efectes i m’estava avisant que no estava bé, que li feia mal. En silenci, en cada recargolament, jo li demanava perdó. Li deia que em sabia greu i que jo no volia que marxés d’aquella manera. La sentia cada hora, fins que al final la sentia cada minut i cada segon.
Cada tres hores venia una infermera i em dona via oral més pastilles. Cada tres hores, dues pastilles de cop. Començava a perdre el compte de les pastilles que portava: vuit? deu? dotze?
Cada vegada el dolor era més fort. Van arribar les 8 del vespre, la doctora em va fer un tacte, dilatació mínima però em semblava que ja no podia aguantar més aquest dolor que m’estava matant, a mi i a l’ESTEL, cada vegada més fort. El papi també estava patint. El meu dolor arribava al seu cor i aquest cada vegada es feia més petit. Li faltava l’aire. M’abraçava i l’abraçava. Tots dos teníem por. Ell no aguantava veure’m així.

El xoc entre l’ALEGRIA i la TRISTESA
Passades les dotze de la nit vam demanar l’epidural. Ens van baixar a la sala de dilatació. Semblava que ara amb l’anestèsia podríem descansar una estona, abraçats ens vam adormir tots “tres” al mateix llit. La nit era llarga. El papi i jo ens anàvem despertant, ens miràvem una estona, ploràvem, ens abraçàvem. Ens trobàvem els “tres” ben replegats al mateix llit. L’ESTEL però ja no es feia sentir. A primera hora del matí, cap allà les sis, pensàvem que ja l’havíem perdut. Portàvem gairebé vint-i-quatre hores de part des de que vam ingressar el divendres al matí.
A les vuit del matí encara amb poca dilatació, decideixen canviar el procediment i començar amb dilatadors mecànics. Al cap d’una estona tornaven a fer un nou tacte i ja havia dilatat dos dits. Així que tornàvem a començar amb les pastilles. Quatre pastilles vaginals de cop.
Dolor horrorós. L’epidural inexistent. Tant sols mitja hora més tard, necessitava empènyer. Sentia que m’ho feia tot a sobre. Em posava la mà dins la vagina, notava alguna cosa diferent. Creia que éra el caparró de l’ESTEL. Vam cridar a la infermera. Ella cridava a la doctora. Nou tacte i em confirmava que el cap de l’ESTEL estava molt a prop.
En pocs minuts sentia que el seu cap estava aquí, la sentia, la vaig tornar a tocar amb les meves mans a la vagina, faig varis espoderaments i en pocs minuts apareixia l’ESTEL enmig d’un bany de llàgrimes.

Pensant que ja no hi havia vida, no volia que ningú la toqués però només en agafar-la, ella va moure’s, els seus braços es movien amb delicadesa, les seves mans i la seva boqueta s’obrien i es tancaven, vaig fer un esglai: és viva! És viva!, vaig cridar. El papi plorava, jo plorava. La iaia plorava.

Me la vaig posar encara amb el cordó que ens unia, sobre meu. Ella es movia. Estava viva. Ens va fer el regal que li havíem demanat. Veure-la en vida, demanar-li perdó per haver-li fet això, sobretot dir-li que no patís, que podia marxar tranquil·la quan ella volgués, que estaríem bé. Vam demanar a tot l’equip mèdic que ens deixés sols, necessitàvem estar una estona amb l’ESTEL. Abans, però, sense jo adonar-me’n li van pinçar el cordó. A partir d’aquest moment el nostre lligam cada vegada era més feble. 

Al cap d’uns minuts la doctora em va deixar tallar-li el cordó. Me la vaig acostar al pit. La vaig intentar escalfar amb les meves mans i les del papi.
L’ESTEL, fent els primers sospirs m’agafà el cabell. El seu instint era més fort i més viu del que ens pensàvem.
La vaig abrigar, parlar, escoltar, sentia al papi dient-li lo bonica que era; ell, enamorat de totes dues plorava. Dubtàvem del nostre plor. Era d’alegria per tenir-la entre nosaltres. Era de pena perquè veiem que l’ESTEL s’estava apagant.

Vam poder batejar-la i confirmar-la. L’ESTEL va respondre al mossèn Sebastià. L’ESTEL va respondre a l’aigua beneïda movent el seu cos però pocs minuts després, aproximadament cap a quarts d’11 del matí, feia els últims sospirs i el seu cor es va aturar. Ja no sentíem el seu batec. Ja no movia les mans. Ja no movia la seva boqueta. El seu cos es començava a refredar i per molt que el papi i jo miréssim d’escalfar-la ja no podíem fer res més per ella. Només abraçar-la i seguir-la estimant.
Més tard, una infermera va comprovar que ja no hi havia batec. L’ESTEL ara ja freda, començava a volar, lliure i abans de marxar per sempre li vam fer una bonica postal pel record: ESTEL SABATER SIMON, nascuda a les 8:45, pes 360gr i 30cm de talla. 


Aquestes eren les empremtes dels seus peus i mans, les seves empremtes del seu pas per les nostres vides.
Al cap d’una estona ens van pujar a l’habitació, la de les papallones. Havien estat 25 hores molt dures. Molt intenses on l’ESTEL ens havia donat una lliçó de vida.

El després
Aquell garbuix es va convertir en un laberint d’emocions i sentiments que no sabíem gestionar. De fet encara no sabem gestionar i ens costa tocar de peus a terra. Esperàvem vida i vam rebre
la mort. Al cap de dos dies va començar una nova lluita. Vam estar dubtant, del que vivíem. Allò era la realitat? Allò ens podia estar passant a nosaltres? No enteníem res.
Ens va arribar, per accident, un informe.

L’ara
La nostra filla va néixer viva però ara l’Hospital Trueta de Girona ho nega. Un relat que l’hospital, resumeix com una expulsió d’un fetus sense vida. L’hospital no vol reconèixer el bocí de vida de l’Estel. Només demanem la dignitat com a pares, dignitat per l'Estel. Volem que a la funerària on està enterrada la nostra filla, pugui posar el seu nom i no feto de Maria, com està ara.
Perquè l’hospital no vol dir la veritat? No ho entenem, els hi expliquem que ho facin per dignitat d’uns pares, que ho han perdut tot, però la resposta és no.
Uns professionals o un hospital poden tenir tants pocs sentiments? Ningú és pare o mare? On és la dignitat, on és la societat de valors que tant ens ha costat construir?
L’hospital ens retreu que fem crítiques destructives, no s'equivoquin, nosaltres busquem la dignitat de la nostra filla, ho entenen?
Potser la dignitat humana no pot ser explicada amb paraules, però sabem els condicionants necessaris perquè aquesta no sigui atacada: respecte, tolerància, comprensió, paciència… Ningú no té dret a considerar indigna a una altra persona.
Per si això no fos prou dolorós, vam mostrar el nostre desig per obtenir la placenta. Però aquesta ha estat destrossada i esmicolada sense consentiment deixant-nos orfes de qualsevol possible ritual en honor a la nostra filla Estel.

Els rituals
Tres dies després del naixement de l’ESTEL vam poder començar un procés que havia somiat i que la situació no em va aconseguir treure. L’ESTEL, el papi i jo anàvem a ser donants de llet. I en honor a ella, a tota la seva vida, curta per a molts i llarga per a nosaltres. El que va començar sent un acte altruista i honorable s’ha convertit en tot un ritual de comiat.
“Molta màgia inesperada neix d'aquesta donació de llet. Les extraccions em mantenen activa, i em segueixo cuidant igual que ho hagués fet per a l’ESTEL, per a nadons que no conec, ni coneixeré mai. Els desitjo que siguin bones persones, que estimin la vida, el treball, l'esforç, una vida llarga, sana i feliç”. Olaya Rubio, #MovimientoRubén per un dol social, compartit, normalitzat, amb amor, empatia, respecte i lliure de judicis.

dimecres, 17 de juliol del 2019

Abraçant les estrelles


Rosita, avui ens has dit adéu. T’hem acompanyat fins a trobar-te amb en Josep i ara ja descanseu junts molt a prop de la nostra ESTEL, davant per davant, de fet, com estàveu a casa una davant de l’altra.

T’hem pogut veure per última vegada, sabíem que la teva pell seria freda, però t’hem volgut fer la mateixa última carícia que li vam fer a la nostra petita. T’hem demanat que allà on us trobeu, us estimeu molt i finalment, t’hem demanat que cuidis a l’ESTEL, que li facis l’abraçada que no li podrem fer.

Tot ha sigut molt ràpid però la teva cara era bonica, denotava tranquil·litat i sabem que no has patit.

Dir-te l’últim adéu no ha sigut fàcil perquè només fa 60 dies, eres tu la que ens donaves el consol a nosaltres. Era el dia de Santa ESTEL, mentre érem a l’ermita, ens vas agafar la mà i ens vas dir: “sou joves i heu de ser valents, el que us ha passat és molt fort”. Amb la teva experiència viscuda ens explicaves que la vida és dura, i que el que ens havia passat era el pitjor que li pot passar a uns pares. Quanta raó tenies Rosita!

Avui també hem coincidit amb gent que ens va acompanyar a l’últim adéu de l’ESTEL. Molts no ens han dit res. Entenen que has marxat perquè en el fons, és llei de vida, però ens miren sabent que la vida ens ha jugat males passades.

Avui les portes del cel se t’han obert, perquè descansis en pau com ho fa la nostra filla.

#lluismariaestel



DESCANSA EN PAU, ROSITA

16 - 7 - 19


dissabte, 13 de juliol del 2019

1a Carta al director

Avui hem publicat al blog: cartasaldirector.org la nostra carta.

Podeu visitar-la en aquest enllaç: 

http://www.cartasaldirector.org/la-medicina-entiende-de-dignidad/






















Demanem màxima difusió.

Moltes gràcies.

dimarts, 9 de juliol del 2019

¿La medicina entiende de dignidad?

Lunes 8 de julio, hoy quiero daros las gracias por compartir mis publicaciones y permitirme llegar tan lejos. Hoy, vuelvo a pedíroslo porque la lucha solo acaba de empezar y sé que necesitamos vuestra ayuda y por eso os damos las mil gracias. #lluismariaestel ✭

¿LA MEDICINA ENTIENDE DE DIGNIDAD?


Hoy es el día que han destrozado lo que nos quedaba entre nuestra hija y nosotros, lo que nos unía. Hoy parece ser que el Hospital Josep Trueta, después de hacer una llamada en las redes sociales, han aceptado un hilo de diálogo.
Sabemos que luchar contra un gigante es difícil, sobre todo cuando este gigante es orgulloso, terco e incluso llego a pensar que tiene un punto de malvado.
Nunca pensé que llegaría a decir esto de un hospital, pero ciertamente, aquella gente que a menudo salva vidas, a veces también mata pero te hace sentir culpable a ti mismo.
Increíble, ¿verdad?
Pues cierto.


Hoy, más que nunca nos sentimos fuertes para explicar una pequeña parte de nuestro relato de parto, los motivos por los que nuestra hija nació y, posteriormente murió. Mi hija estaba muy enferma, su vida estaba, bajo una condena. Estuvimos 5 semanas hablándole más, que los 5 meses anteriores, le hicimos un homenaje (https://youtu.be/bjrRMDjnns4), nos despedimos de ella de manera sana porque ella confiaba en nosotros y nosotros confiábamos en ella.
Durante aquellas tormentosas semanas mucha de la gente que estaba a nuestro lado no entendió nada de lo que estábamos haciendo. Parece ser que nosotros estábamos recibiendo la muerte con los brazos abiertos de manera dulce y agradable, pero para el resto de mundo sólo estábamos alargando una agonía.
Aquellas semanas tuvimos que decidir ante una ley que no entendía de sentimientos, ante unas personas que nunca se pusieron a nuestra piel y que sólo les interesaba que firmáramos un papel. Ahora los llamo "perfectos candidatos a comerciales" y después de rechazar un feticidio (la inyección de digoxina o cloruro de potasio) optamos por una inducción al parto (mifepristona combinada con misoprostol).
Recordamos que un día de abril ya publicamos en las redes sociales un solo deseo: "por favor ESTEL nace en vida, el papi y yo tenemos un mensaje para darte, pero te pedimos sólo que nos hagas este regalo, ven, saludanos, escúchanos y luego ya te dejaremos ir ".
Ella, con sólo 22 semanas, nos escuchó y así es como llegó al mundo. Aquel es y será el regalo de nuestra vida y nada ni nadie lo podrá superar. En aquella mañana recibimos la vida pero, al cabo de un rato recibimos la muerte, una muerte sana.
Una muerte que queríamos honrar con el árbol de la vida que la ESTEL nos dejó, un árbol de la vida que el Hospital Josep Trueta me arrancó del vientre, sin previo aviso.
Una muerte que se convirtió en un demonio al cabo de 48 horas. El Hospital Josep Trueta de Girona emitió un informe que decía que el deseo de ESTEL no había sido concedido. Un informe firmado por una persona ajena al proceso de parto, donde decía que yo “había expulsado a un feto sin vida".
Como os podéis imaginar, no somos padres de un "feto sin vida". Somos padres del cielo, porque nuestra hija nació con un pedacito de vida, porque nuestra hija vino al mundo y ahora descansa en medio las estrellas y brilla cada noche con más fuerza.
Hoy hemos descubierto que parece ser que somos unos más, somos un número de expediente más. Esto nos hace pensar que en la facultad de medicina sólo les enseñan a actuar como máquinas, recetar medicamentos y hacer pruebas, pero ¿os habéis parado a pensar si en la facultad de medicina les enseñan ética? ¿O la ética se llevará en el corazón y no hay enseñanza que valga?
Posiblemente el día que a una doctora o un doctor le digan que su hija está muerta, entenderá que las personas somos más que simples números, que las personas tenemos sentimientos y que por encima de todo las personas somos humanos, de carne y hueso, con corazón y sentimientos y que la verdad está por encima de un protocolo que no entiende de múltiples circunstancias que a veces, de manera imprevisible, suceden.


Hoy, seguimos pidiendo que se reconozcan los echos, que nuestra hija nació con vida, que se reconozca un echo que vivimos en primera persona y que fue el regalo de nuestra hija para nosotros.



dilluns, 8 de juliol del 2019

NONETA NONA




A l'ESTEL, noneta nona...

A la noneta nona, noneta nona,
i que la son vingui. 
Aquesta nena té soneta, 
beneïda sigui, beneïda sigui.

Font d'aigua neta corres clara i sonora,
un ocell de la selva que canta i plora
calla mentre el bressol, lleuger, s'engronxa,
a la noneta nona, i t'acarona.

A la noneta nona, noneta nona,
i que la son vingui. 
Aquesta nena té soneta, 
beneïda sigui, beneïda sigui.

Ram de roses ben fresques i de poncelles,
quins són ara els teus somnis, petita estrella?
Digue'm què estàs somiant amb un somriure, 
els animalons canten i les aus piulen.

A la noneta nona, noneta nona,
i que la son vingui.
Aquesta nena té soneta,
beneïda sigui, beneïda sigui