Entrevista a Radio Tordera pel Dia Internacional de la Mort Perinatal

A poc a poc anem fent visible la nostra història. Una història que no és fàcil d'explicar cada dia, perquè la mort no deixa de ser un tabú i un tema molt silenciat. 

Avui doncs és dia d'agraïment a Radio Tordera per a obrir-nos els micròfons i poder explicar en què consisteix el Dia Mundial de la Mort Neonatal, Perinatal i Gestacional.

En el programa "Ara i aquí", a l'espai "A fons" conduit per Rosa Maria Ruscalleda:

Podeu escoltar l'audio AQUÍ o llegir-ne la transcripció tot seguit.

A la vida sempre hi ha un naixement i una mort. El dia 15 d'octubre es celebra arreu del món el Dia Internacional de la Mort Perinatal. Què vol dir tot això? Molts ho sabran i d'altres els intentaré fer un flaix. Tenim una persona que ens ho pot explicar en primera persona: com s'hi ha trobat, com ho ha viscut, explicar la trajectòria de què passa i hem de dir que en memòria dels nadons que no arriben a néixer en vida o que han viscut pocs dies o fins i tot poques hores, a totes les llars s'encén una espelmeta en el seu record, tant li fa que s'hagin perdut pel camí en el primer mes de gestació, el tercer o el vuitè, tant li fa que hagin marxat a les horetes de vida o els dies de vida, tots aquests nadons van omplir de somnis, de futur dels seus pares i mares i es mereixen ser recordats.

Doncs bé, arrel d'això ve aquest dia Internacional de la Mort Perinatal. Cada vegada és més habitual que grups organitzin les seves pròpies activitats. Nosaltres des d'aquest magazin volem donar veu a una persona molt propera per la meva part. A vegades són professionals però en aquest cas, és una persona que la tinc molt "a frec a frec" i que me l'estimo molt; és la Maria Simon i Dispès.

- Molt bon dia.

Gràcies per estar aquí.

Ens pots explicar molt breument, en què consisteix una mort perinatal, com la vas viure, la vau viure i com la vam viure tots plegats? Quin és el sentiment? Què passa en aquell moment?

- La mort perinatal és una mort que succeeix quan una mare està embarassada i perd el seu nadó a dins del ventre o bé arriba un moment de l'embaràs que el nadó es posa malalt i s'ha d'interrompre l'embaràs, aquest va ser el nostre cas, i també és una mort gestacional quan un nadó neix viu, sigui de les setmanes que sigui, però finalment acaba morint per malalties pròpies del nadó o bé que ja vinguin donades de la mare.

Jo soc una persona que he estat molts anys al món de la radio i aquest dia Internacional, no m'havia sonat mai. A la vida no sabem mai què ens passa pel camí i en aquestes circumstàncies hem de parlar d'aquest tema malauradament i és molt interessant perquè la gent de Tordera sàpiga de què es tracta i que des d'aquest moement, com es van fent a molts indrets de Catalunya i segurament arreu, es va fent un reconeixement d'aquest dia, en record d'aquestes persones que tu també has explicat. Com et quedes, Maria, en el teu cas una vegada et treuen o et surt aquesta nena? Com et sents que ja no la tens a dintre i que te la poses al pit?

- Bé, hi ha un adjectiu molt breu i molt clar que és que et sents BUIT o et sents BUIDA, i dic buit i buida perquè jo com a mare, evidentment em sentia BUIDA físicament pequè és evident que estava embarassada i l'endemà ja no ho estava però el pare també, que és un pilar fonamental en aquest procés, també se sent buit perquè no només ens hem quedat buits físicament sinó que hi ha tot uns sentiments que projectes quan desitges formar una família, tu tens una visió que d'aquí uns mesos tindràs una criatura en els braços, doncs quan arriba el moment d'acomiadar-te del teu fill o filla, et quedes BUIT i BUIDA, el pare també es queda buit. Perds molts projectes que t'havies fet, les properes vacances que serien o com quan remous totes les coses d'una habitació que fins ara era pels "trastos" ara et queda buida perquè ara ja no serà l'habitació de la teva filla, és un sentiment de BUIDOR, no saps molt bé què és perquè no hi ha res, tenies una filla i de cop i volta no la tens; és aquesta enyorança de "ho hem perdut tot", perquè un fill és això, és la teva vida i qui és mare i pare ho sap.

Una part teva, vostra, s'arrenca en aquell moment de vida i bé en aquests moments què necessiten uns pares, en aquest cas tu, com a mare, que acabes de veure que la teva filla acaba de perdre la vida damunt teu? Quin acompanyament emocional tu vas sentir, vas necessitar? i en aquest cas, fem un missatge del que creus que s'hauria de fer.

- Jo parlo des del que jo he viscut i sé que arreu del país, i ja no parlo només de Catalunya sinó que arreu d'Espanya no hi ha un únic protocol per tal que en tots els hospitals s'actui de la mateixa manera sinó que cada hospital, cada comunitat i fins i tot diré que cada provincia, hi ha diferències entre Girona, Barcelona, Tarragona i Lleida; s'actua de maneres diferents. Jo demanaria, ja que tinc un micròfon i la meva veu pot córrer, demanaria que es faci un protocol pensat, però pensat amb sentiments perquè el protocol que em va tocar en el meu cas, va ser un protocol molt fred que no va entendre res del que jo passava i en el nostre cas que est tractava d'una interrupció d'embaràs, era una cosa que sabíem que vindria perquè la nostra filla estava molt malalta, el final no era cap altra que una mort, ja es veia a venir que acabaria així, doncs aquest protocol hauria de preveure tot aquest acompanyament des del dia que et diuen la notícia fins el dia que t'has d'acomiadar i a més a més ampliar aquest protocol i pensar que en aquest pare i en aquesta mare, quin acompanyament li fem? Ens hem trobat professionals pel mig que avui et toca una infermera molt empàtica i t'acompanya i et dona la mà, que a vegades és l'únic que necessitem: que et donin la mà; però d'altres vegades ens hem trobat a algun altre doctor que passa de tu olímpicament i pim pam pum, com aquell qui trenca un ou per fer una truita, i ja està tot fet, no ha passat res i vinga a seguir. 

Jo demanaria això, una mica que aquest acompanyament sigui únic, pensat que sigui sensible, perquè no estem parlant de coses simples, estem parlant de vides, estem parlant de fills i s'ha de tenir un bon acompanyament, no pots estar abandonat de la mà de Déu.

Jo crec que és molt important que aquest tipus de protocol on hi ha hagut parelles i mares que s'han trobat amb un bon protocol hagin sapigut escampar que hagi sigut una cosa molt més acollidora, que jo sento que és el que et va fer falta, no?

- Clar, ara nosaltres hem conegut a altres famílies, hem començat a sentir a més gent que també els ha passat i ens expliquen que els van acompanyar en tot el procés. Per exemple, un dels amics explicava que el seu fill  va durar quatre dies, i durant aquests quatre dies el nen va estar acompanyat, i en aquest cas com que va ser una cesària li van posar una webcam a la incubadora del nadó i la mare podia fer el seguiment i la mare pogués veure el seu fill durant tota l'estona ja que ella, a raó de la cesària, no podia estar tantes hores a la sala de neonats. En el nostre cas, la nostra filla va durar menys, només 90 minuts,  però durant aquella hora i mitja no li van donar cap mena de cuidados paliatius perquè no patís, la van deixar abandonada, sense donar-li cap suport...

Només tenia la vostra abraçada, no?

- La nostra escalfor, això evidentment no li vam deixar de donar mai mentre la vam poder tenir entre nosaltres, però igualment això ho hauríem fet. Durant aquella estona tampoc ens va acompanyar cap professional, del que podíem fer, cap professional al nostre costat. Tot va ser iniciativa nostra.

Potser algú que et vagi dient el que pots fer, que tinguis algú allà al costat potser seria bo.

Fer visibles aquestes criatures,... en aquest cas no es poden fer visibles tot i que han nascut, que han tingut varis mesos de gestació, fins el moment em sembla que no poden fer-se visibles, no sé per què, per motiu de burocràcia, per motius hospitalaris,  o per què?

- Hi ha una llei, i sabem que les lleis no entenen de sensibilitats, que diu que un nadó  no ha estat en el ventre de la mare, com a mínim 180 dies no és persona humana. Bé, no és persona humana reconeixible pel registre civil. Clar, tots sabem que quan  s'està embarassat, en la eco del primer trimestre, en la setmana 10-12 nosaltres veiem un nadó en el ecògraf, amb un cap, uns braços, unes cames i per tant sabem que hi ha un bebé. Què ens ha passat en el nostre cas? Doncs la nostra filla, l'ESTEL va néixer amb 22 setmanes de gestació i per tant son menys de 180 dies, que és el que demana la llei per a que sigui reconeguda en el registre civil. Per tant, a efectes legals nosaltres no hem tingut cap fill, tot i que jo he passat per un part de 25 hores, un senyor part! però la nostra filla no s'ha reconegut.

Hi ha una altra llei que diu que la personalitat s'adquireix en el moment del despreniment del si matern, però també hem tingut altres problemes burocràtics a dins l'hospital que en el meu cas també vaig patir  i això no s'ha  reconegut i també ha fet que m'hagi quedat sense el registre. No sé si ho aconseguirem però l'objectiu principal no seria només reconèixer el meu cas  sinó que canviar la primera llei. Per què un nadó que tingui 179 dies no pot ser reconegut i un nadó que tingui 180 dies sí? Tu si i tu no? Potser que ens ho mirem, hi ha una imatge que diu que a partir de la setmana 10-12 ja hi ha un nadó, amb les cames més llargues o més curtes, amb el cap més gran o més petitó, però ja és un nadó. Ja és una persona, doncs ja hauria d'estar reconegut.

- Aquí a Tordera fa uns dies es van fer unes sessions a la biblioteca on es parlava de l'alletament matern. Pel que tinc entès, a tu se't va solicitar perquè tu anessis a explicar el teu testimoni. El primer que es fa, com a persona que vaig estar en aquesta conferència, es parlava d'una pastilla que tant si tens un fill i està bé o com en el cas vostre que va ser una mort perinatal, aquesta pastilla et talla la llet immediatament... hi ha persones que tenen un fill i decideixen que no volen donar-li pit. En aquest cas va ser així o què vas decidir?

- Nosaltres vam tenir la noticia que la nostra filla estava malalta a la setmana 17 però no vam interrompre l'embaràs fins a la setmana 22. Això són cinc setmanes que ja et pots imaginar que el cap et dona mil voltes, i com que les xarxes fan molta feina, vaig contactar amb altres mares que també havien passat pel mateix i d'altres encara hi havien de passar,  una de les mames em va explicar que després del part, tindria llet. Jo no ho sabia, li vaig demanar: tant aviat tindré llet, amb cinc mesos i mig? I em va dir: si, si, el teu cos interpreta que  avui estàs embarassada i demà ja no estàs embarassada perquè has tingut a un nadó i com a tot mamífer el teu cos s'ha de preparar per alimentar-lo. Després li vaig demanar que què hauria de fer amb aquesta llet. Ella em comentava que em donarien una pastilla i jo al primer moment ho vaig acceptar, perquè si la meva filla no podria mamar, jo no faria res amb aquella llet. Però aquesta noia, em va dir que si volia podia fer-me una joia i que així tindria un record i vaig pensar que era bona idea, així que quan m'arribés el moment, no voldria prendre la pastilla. Evidentment jo no vaig pensar en cap moment que seria treure'm llet, fer-me la joia i que ja deixaria de tenir llet, no vaig arribar a fer aquesta reflexió perquè el meu cap tampoc donava per més en aquelles setmanes. Llavors, en Lluís, el pare de l'Estel, també va estar buscant informació per internet i em va dir que hi havia un Banc de llet materna, cosa que jo tampoc sabia. Ens vam informar i quan va arribar el dia del part em van dir: té pren-te això.

Te la van oferir?

- Sí, bé oferir, no. Em van dir: té pren-te això. No em van demanar si em volia prendre això. Com que nosaltres ja havíem fet aquesta recerca prèvia durant aquelles cinc setmanes vaig dir: quan em donguin aquesta pastilla que es diu cabergolina (dostinex), jo vaig demanar perquè era aquella pastilla, em van dir que era per tallar la llet. Jo vaig respondre: no, gràcies, no la vull. Haig de dir que des de l'hospital em van mirar amb cara de boja; però de la mateixa manera que em van mirar amb cara de boja tampoc em van explicar quines conseqüencies hi havia si no me la prenia ni tampoc em van explicar quines conseqüencies hi havia si me la prenia. No em van facilitar informació del banc de llet, cosa que nosaltres ja anàvem amb la informació prèvia.

Molt malament, això no?

- Tampoc em van explicar que em podia fer una joia, evidentment que no tenen cap obligació però almenys oferir-me de donar-la al banc de llet, penso que era una bona opció per una bona causa.

I una bona acció.

- A partir d'aquí, al cap de tres dies, jo vaig tenir la pujada de la llet. La primera llet, me la vaig guardar, que és el calostre. 

Que és la més bona, eh?

- Exacte, és la llet que té més nutrients i més propietats, aquesta la vaig etiquetar i congelar i ja les següents llets i una part del calostre, ja la vaig etiquetar i enviar al Banc de llet; als que vull agraïr tota la feina que fan perquè ells són els que s'encarreguen de venir-te-la a buscar congelada el dia i hora que et va bé i després l'analitzen, la processen i la preparen per a que pugui ser destinada als bebés prematurs, que els fa moltíssima falta.

Oi tant, en aquesta conferència, les mares que havien tingut nens molt prematurs, realment ho estaven reconeixent i algunes deien que si tornessin a quedar-se embarassades seria la seva intenció; perquè realment rebre aquesta llet fa molt grans als seus fills, encara que malauradament en el teu cas, quan tu et devies treure la llet potser ho devies passar malament? O potser et donava una satisfacció pel bé que feies de donar la llet als altres? O pensaves que en aquell moment estaves en contacte amb la teva filla? Una sensació una mica especial, no?

- Jo sempre explico que és molt bonic alletar o almenys jo ho veig com una acció molt bonica, tot i que personalment no sé el que és que un nadó et succioni un pit, jo imagino que no és el mateix que et succioni el pit una màquina. Jo m'he tret tota la llet amb una màquina, no sé si coneixeu el soroll que fa una màquina, és un soroll molt monòton que va fent zub-zub com una abella, però jo vaig intentar assumir aquest soroll com un batec, un soroll rítmic, mentre tancava els ulls imaginava que, en comptes d'agafar el tirallets, agafava a la meva filla. Durant tots els mesos que m'he estat extreient llet, he intentat pensar en positiu, no pensar des del punt de vista de la pena ni la ràbia, per què jo tinc una màquina i altres mares tenen un nadó? No es pot avançar, sinó.

Per mi ha sigut molt satisfactori i també pensar  que ja que la meva filla no pot aprofitar-ho i és tant valuós, nosaltres l'anomenem or blanc,  doncs perquè no poden aprofitar-ho altres nadons que realment ho necessiten? 

Hem de pensar que hi ha nadons prematurs que estan a la incubadora des del moment que neixen i que a la mare no li ha pujat la llet fins al quart o cinquè dia, doncs aquests nadons han de menjar durant aquests dies, què millor que llet materna?

Segur que totes les mares, que ja vam poder percebre, l'agraiment encara que no sigui personal, segurament que mentalment el donen.

Hem d'anar acabant, Maria. M'agradaria anar pensant que les parelles com vosaltres teniu un suport, algun camí que us ajuda a superar aquest tràngol, tot i que sempre el us quedarà a dintre,... però teniu suports?

Nosaltres vam buscar a les xarxes socials grups de suport al dol i hem de dir que n'hi ha diversos arreu de Catalunya, cada província en té varis; a Girona hi ha l'associació Bressols, i en el nostre cas, per com ens sentim més còmodes hem decidit anar a l'associació Petits amb Llum de Barcelona, ens trobem un cop al mes i allà ens reunim amb pares i amb mares que també han patit una mort neonatal, gestacional o perinatal i des d'aquí els vull enviar una forta abraçada i allà compartim els sentiments que tenim, perquè a vegades parlar d'aquests temes amb persones que no hi han passat  és una mica difícil perquè el que jo sento no és el mateix que una persona hagi perdut el seu germà o un pare, perdre un fill és molt diferent.

A més a més, com que allà tots hem perdut a un fill o una filla o més d'un, com nosaltres que hem perdut a més d'un nadó, entre tots ens sentim d'igual a igual, no hi ha diferencies perquè algú hagi perdut a un nadó de més o menys setmanes, al final tots hem perdut al nostre fill. Allà ens expliquem els rituals que fem, jo per exemple vaig explicar el ritual de la llet i els ho vaig explicar i els va agradar molt i era la única mama que ho havia fet, allà també vaig explicar que havia fet sabons i els n'hi vaig portar,... bé és l'espai on ens podem desfogar una miqueta i deshinibir,... a vegades acabem rient i plorant perquè no sabem molt bé com tenim els sentiments, però ens sentim molt còmodes. 

Maria, consideres que aquest reconeixement que s'està fent mundialment, en un poble com Tordera  es podria organitzar un dia, fer algun acte específic, ja que aquest tipus de morts les saps quan t'han passat, però crec que aquí a Tordera hi ha moltes persones que segurament també  s'hi han trobat amb la mateixa situació i heu d'anar a fora a trobar-vos amb altra gent. Què et sembla aquest suggeriment?

De fet, està molt bé. Penso que a tots els pobles hi hauria d'haver un espai per al record, en general ja el tenim, un cementiri, i a Tordera en tenim dos, però penso que caldria un lloc específic, un lloc més simbòlic perquè hi ha nadons que també es perden però que no s'arriben a enterrar. Nosaltres a la nostra nena sí que la vam enterrar perque ja era una nena, és una nena, però els altres nadons que vam perdre no els vam poder enterrar ni tant sols tenir, perquè els vam perdre pel camí. Estaria molt bé, ja dedicar un espai fixe, com un arbre, una placa,... un espai fixe, algo simbòlic i la veritat és que si es fa, i m'estic plantejant fer-ho i ja fa setmanes que hi dono voltes, doncs demanar dedicar un espai en el poble per a tots aquests nadons.

Sí perquè aquests tipus de morts, si no hi ha persones que s'obrin i ho expliquin a un poble, potser la gent n'és ignorant, com jo mateixa que podia passar i que podies viure la mort d'una persona que només les tens a les mans uns moments, pots estimar-la tant,...

Maria, moltes gràcies per explicar-nos el teu testimoni, fes una abraçada al teu marit de la nostra part, i moltes gràcies per venir-nos-ho a explicar perquè hem fet memòria d'aquest dia de record als nadons nascuts però que no han arribat a viure molts dies ni moltes ni moltes hores en aquesta vida.

Moltes gràcies a Rosa Maria Ruscalleda i a Radio Tordera.